Nadir hastalıklar bugün, dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 5 milyon insanı etkilemekte. Yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanan nadir hastalıkların tanısının zor koyulması nedeniyle hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ve hastaların farklı branştan doktorları ziyaret etmesi gerekebiliyor.

Aynı zamanda nadir hastalıklara sahip bireylerin doğru merkezlere ulaşmasındaki gecikme ve tanı için gerekli teknik ve laboratuvar hizmetlerinin yetersizliği gibi durumlar, tanı sürecinde zorluklar yaratarak sürecin uzamasına da neden oluyor. Tüm bu ihtiyaç noktalarından yola çıkarak, Sanofi Özellikli Tedaviler İş Birimi ve Ankara Üniversitesi önemli bir iş birliğine imza attı.

Bu iş birliği ile nadir hastalıkların teşhisi, tedavisi, multidisipliner hasta takibi, klinik araştırmalar ve kayıt çalışmalarının yürütülmesi için Ankara Üniversitesi bünyesinde kurulan Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin (NADİR) bilimsel faaliyetlerin güçlendirilmesi amaçlanıyor. 

Ankara Üniversitesi ve Sanofi Özellikli Tedaviler İş Birimi 2001 yılının sonunda güçlerini birleştirme kararı almış, niyet mektubu imzalanmış ve ön çalışmalara başlamışlardı. Gerekli hazırlıkların ve ön çalışmaların tamamlanmasının ardından, bugün imzalanan protokol ile çalışmalar resmi olarak başlatıldı. Ankara Üniversitesi ve Sanofi iş birliği ile nadir hastalıklar konusunda modern tanı ve tedavi yöntemlerine yönelik araştırmalar yaparak hastaların tanı, tedavi ve takip kalitesini artırmak üzere kurulan Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nde (NADİR) yürütülecek bilimsel faaliyetler güçlendirilecek. Yine iş birliği kapsamında, üniversitenin Cebeci kampüsünde bu çalışmalara ayrılan ve “NADİR” adı verilen merkez bünyesinde, görevli akademisyenlere bilimsel araştırmalar yapma şansı sunarak veri üretmek ve yeni teknolojiler geliştirmek için rehberlik edilecek.

Prof. Dr. Necdet Ünüvar

Ankara Üniversitesi Rektörü

“Nadir hastalıklar, günümüzde en çok konuşulan ve en çok gündem olan konulardan biri. Bunun tek yönü tıbbi değil; sosyal, toplumsal, ekonomik boyutu, geleceğe matuf riskleri söz konusu ve bunların hepsi yönetilmesi gereken hususlar. Bütün bu konularla ilgili çalışacak bir merkez kurduk.  Bu konuda Sanofi ile güzel bir iş birliği yaptık. Amacımızın ortak olduğunu düşünüyorum. Burada atılacak her adımın, alınacak her neticenin her iki tarafı da mutlu edeceğine yürekten inanıyorum. Gerçekten toplumsal anlamda da çok ciddi ses getirecek bir merkez olacak. Bu merkezde geleceğe yönelik de çok önemli çalışmalar yapmayı planlıyoruz.” 

Pelin Yunusoğlu

Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü,

“Sanofi olarak, dünya genelinde kendimizi nadir hastalıkların bilinirliğinin artırılması, teşhis ve tedavi yolculuklarının iyileştirilmesine adadık. Nadir hastalıklara sahip kişilerin doğru merkezlere ulaşmasında, tanı için gerekli teknik ve laboratuvar hizmetlerini almalarında güçlükler, gecikmeler yaşanabiliyor.  Ayrıca yanlış ve geç tanı sebebiyle başvurulan gereksiz test ve tedaviler de sağlık sistemi için önemli bir maddi yük oluşturuyor. İşte tam da bu noktaya katkı sağlamak adına hayata geçirdiğimiz iş birliğimiz ile Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin bilimsel çalışmalarına bilim odağımız ve nadir hastalıklar alanındaki deneyimimizle destek sağlayabilmek bizler için oldukça anlamlı ve gurur verici. Ön hazırlıklarımız bir süredir devam ediyordu. Bugün attığımız imzalarla üç yıllık ortak bir çalışma için daha yola çıktık. Bu iş birliğinin nadir hastalıklar konusunda başarılı projelere vesile olması için gayretle çalışacağız.” 

Kaynak: (BYZHA) – Beyaz Haber Ajansı