Nadir Hastalıklar Ağı; nadir, kronik, kanser ve diğer tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri adına hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir araya geldi.
Hastalıklar nadir olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey, hasta yakını ve toplum tarafından ne yazık ki çok ağır olabiliyor.
Bilindiği gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olup, bu hastalıklarda bir günlük yaşam bile büyük önem arz etmektedir. Yurtdışından TEB veya SGK aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ve takip edilebilir olması için TİTCK uzun süredir belirli düzenlemeler yapıyor.
Ancak, bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ve bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati riski artırıyor.
Nadir hastalığa sahip bireylerin mücadele dolu bir yaşamından sorumlu olan merciin sadece Sağlık Bakanlığı olmadığının altının çizildiği basın toplantısında, sürdürülebilir ve uygulanabilir bir sağlık sistemi için Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı.. Kısacası tüm kurumların iş birliği ve desteği gerektiği vurgulandı.
Hayati öneme haiz bir konu olan, Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı alanına dikkat çekilen ve son zamanlarda hasta yararına alınan kararların hastaların yararına olmadığının ve kararların bir kez daha uzmanlar ve hasta dernekleri dahil edilerek alınması gerektiğinin vurgulandığı toplantıda şu sözler dikkat çekti:
’‘Eksik kararlar, uygulanması kolaylıkla mümkün olmayan yönetmelikler, ne yazık ki, bazı hastalarımız için tedavi ve ilaçlara erişimi aksatmış ve durumları ağırlaştığı için bu hastalar kaybedilmiştir.
Bildiğiniz gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar, çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olduğundan, bu yaşamlarda bir günlük tedavi bile büyük önem arz etmektedir.
Yurtdışından, Türk Eczacılar Birliği veya Sosyal Güvenlik Kurumu aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ve takip edilebilir olması için TİTCK’nın uzun süredir belirli düzenlemeler getirdiğini görüyor ve bunun için yetkililere teşekkür ediyoruz.’’
Sağlık hakkı; tanıya, tedaviye erişim ve sağlıklı yaşamı sürdürmeyi kapsamaktadır.
Şu an gelinen süreçte ne yazık ki daha öncesinden ilaca ulaşabilen hastaların son dönemde ilaçlarının temin edilememesi, geri ödeme kapsamından çıkarılması, yeni düzenlemelerin yapılması, sağlık hakkı ve buna bağlı olarak yaşam hakkının ihlali sayılır. Bu tür yapılanma ve iyileştirme süreçlerinde, kişinin tedavi erişimi kesinlikle aksatılmamalıdır.
Nadir hastalar hayatın her alanında özellikle sağlık alanında görünür olmalı!
Basın toplantısına konuşmacı olarak katılan 13 yaşındaki Arda Gökmen aynı hastalığa sahip arkadaşlarının da sesi olarak şu cümleleri kurdu:
”Ben Arda, 13 yaşındayım. Büyüyüp bilim insanı olmak istiyorum. Bebekliğimden beri 6 saatte bir kullanmak zorunda olduğum ilacım artık yok. Hayallerimi gerçekleştirebilmem için ilacıma ihtiyacım var. Zamanla yarışıyorum, yetkililerin benim gibi hasta arkadaşlarımı görmesini duymasını istiyorum.”
Hasta yakını Bilge Adızel ise Pulmoner Hipertansiyon hastası olan ablasının deneyimlerinin en yakın şahidi olarak duygu ve düşüncelerini aktardı:
”Bugün burada 28 yıldır Pulmoner Hipertansiyon tedavisi gören ablam için bulunuyorum.
Ablam ve onun gibi diğer hastalar, gerekli ilaç ve ilacın vücuda verilmesi için gerekli infüzyon pompası, kateter, enjektör materyallerine erişim konusunda kaygı ve sorunlar yaşamaktadır. Bu durum hastaların hem psikolojik hem de fiziksel sağlıklarına ciddi biçimde zarar vermektedir. Bu zarar düşünüldüğü gibi basit ya da geri döndürülebilir de değildir.
Biz yeni ve kesin tedavilere erişeceğimiz günlerin hayalini kurarken mevcut ilaçlarımıza erişememe riski ile karşı karşıya kaldığımız için oldukça üzgünüz. Bir insanın yaşam ve tedavi hakkına saygı çerçevesinde gerekli adımların acil biçimde atılmasını istiyoruz.”
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
